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Liebe Leserin, lieber Leser!

Seltene Erkrankungen sind nicht so selten wie man oft denkt!  in Österreich leiden sechs bis sieben Prozent der Bevölkerung an unterschiedlichen seltenen Erkrankungen, europaweit sind es rund 36 Millionen Menschen. Als selten gilt, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen das spezifische Krankheitsbild aufweisen. Rund 80 Prozent der heute bekannten seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt, also angeboren. Viele der Erkrankungen machen sich schon im Kindesalter bemerkbar, andere wiederum entwickeln sich erst im Erwachsenenalter.

Gerne möchten wir mit unserem ersten Newsletter 2022 auf sehr interessante Veranstaltungen in Zusammenarbeit mit unseren Netzwerk- und Kooperationspartnern- und -partnerinnen auf die „SELTENEN ERKRANKUNGEN“ mit ihren Programmen aufmerksam machen.

Weiters ladenwir Sie ein, sich für den Attila Dunky Rheumapreis zu bewerben. Schreiben Sie uns Ihre Geschichte. Drei Einreichungen, die von einer Jury bewertet werden, sind mit einem Preisgeld von je 1.000 Euro dotiert.

Wir freuen uns sehr, dass durch die Lockerungen der Covid-19 Maßnahmen ein persönlicher Austausch sowie Bewegungstherapien wieder möglich werden. Der bevorstehende Frühling wird mit den wärmenden Sonnenstrahlen nicht nur die Natur zum Erblühen bringen, sondern auch uns Menschen mit viel Kraft und Motivation stärken.

In diesem Sinne wünsch wir Ihnen eine schöne Zeit

Gertraud Schaffer

und Ihr Rheumateam

Seltene Erkrankungen - Früherkennung, Diagnose und Lebensqualität

Global - Austrian - Chain of Lights

                                         Samstag, den 26. Februar 2022, von 13:00 bis 15:00 Uhr

Machen Sie mit bei der Global - Austrian - Chain of Lights!

Motto des weltweiten Rare Disease Day:  Share your Colours! Zeige Deine Farben! 

Fotografieren und posten Sie Ihre Fotos am 28. Februar auf Social Media (verlinken Sie Pro Rare Austria @prorareaustria und Rare Disease Day @rarediseasedayofficial) oder schicken Sie es an uns office@prorare-austria.org, damit wir Ihre Beiträge sehen und teilen können.

Verwenden Sie die Hashtags #RareDiseaseDay #LightUpForRare #ShareYourColours #TagderSeltenenErkrankungen #SeltenSindViele #GemeinsamStark.

Setzen Sie mit uns ein Zeichen der besonderen Gemeinschaft und auf die Herausforderungen der Betroffenen von seltenen Erkrankungen! Seien Sie mit dabei!

Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen

Samstag, 19.03.2022 -EUROPARK Salzburg

Bereits zum 8. Mal findet die größte Veranstaltung "Tag der Seltenen Erkrankungen und andere Erkrankungen" in Westösterreich zum Thema "Seltene Erkrankungen" - am 19.03.2022, im EUROPARK in Salzburg statt.

Die Selbsthilfe Salzburg, eine Vielzahl an Selbsthilfegruppen, die Salzburger Landeskliniken - Bereich Qualitäts-, Risiko- und Ethikmanagement der GF SALK und das Uniklinikum Salzburg - Koordination Ausbildung, Praktikum u. Pflege, das Zentrum für seltene und komplexe Epilepsien - EpiCARE der CDK Salzburg, die Selbsthilfefreundliche Rehabilitationsklinik St. Veit im Pongau und die Österreichische Gesundheitskasse Salzburg trafen sich unter dem europäischen Motto des Jahres 2022:
 „SELTEN sind VIELE! - SELTEN ist STARK! - SELTEN ist SELBSTBEWUSST!“

Die Österreichische Rheumaliga ist mit einem Info Stand vertreten. Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Auszeichnung für chronisch kranke Menschen und deren Arbeitgeber – mit dem Attila Dunky Rheumapreis2022!

Erzählen Sie uns Ihre Geschichte! Zum 3. Mal zeichnet die Österreichische Rheumaliga Menschen mit einer rheumatischen Erkrankung aus, die es gemeinsam mit ihren Arbeitgebern geschafft haben, aktiv in der Arbeitswelt zu bleiben. Mit unserem Projekt möchten wir auf die Arbeitssituation von chronisch kranken Menschen in Österreich aufmerksam machen und aufzeigen, dass mit Gesprächen, gutem Willen und gegenseitigem Vertrauen von Arbeitgeber und Betroffenen chronisch kranke Menschen sehr wertvolle Mitarbeit für die Arbeitgeber sind und auch sein wollen, wenn die Voraussetzungen in den Betrieben gegeben sind.

Einreichen können Menschen mit einer entzündlichen rheumatischen Erkrankung und deren Arbeitgeber, Freunde und Angehörige, auch Auszubildende und Studierende. Einsendeschluss ist der 31. August 2022

Näheres unter:

Gruppentreffen und Aktivitäten in den Bundesländern

Nach den angekündigten COVID-19 Lockerungen werden je nach Möglichkeit die monatlichen Treffen und Aktivitäten wieder stattfinden. Termine für die Gruppentreffen und die Rheumaturngruppen erhalten Sie bei Ihren jeweiligen Gruppensprecher*Innen in den Bundesländern bzw. werden diese auf unserer Website veröffentlicht. 

Selbsthilfegruppe Salzburg Stadt und Land

Salzburg Stadt: Nächstes Treffen findet am 1. April 2022 von 16:00 - 18:00 Uhr im Rot Kreuz Zentrum, Innsbrucker Bundesstraße 36 statt.

Saalfelden: Rheumaturnen wird ab April wieder angeboten. Auskunft: info@rheumaliga.at

Selbsthilfegruppe Burgenland

Gruppentreffen am 31. März, Zeit 18:00 Uhr

Wo: Krankenhaus Eisenstadt, Haus F im Nebengebäude (Eingang gegenüber Garage Einfahrt)

Vortrag: Dr. Martin Pinsger, Schmerzkompetenzzentrum Bad Vöslau

               Thema: Mohn und Hanf - Warum Schmerztherapie so wichtig ist!

WICHTIG: 

Um Anmeldung wird gebeten!!!!!!

Walter Strobl, 0664 3803333, wast@hth.at

Die Gruppenleiter*Innen freuen sich über eine zahlreiche Teilnahme!

Auf die aktuellen Hygienemaßnahmen und die geltenden Regeln der COVID Bestimmungen der Bundesregierung wird bei allen Treffen und Aktivitäten geachtet.

Quelle: https://www.gesundheit.gv.at/krankheiten/seltene-krankheiten/wissenswertes

Mit freundlicher Unterstützung! 

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